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Titre:communauté morquio du québec

La description :ma vie n'attend pas est une campagne de sensibilisation visant à faire connaître le syndrome de morquio de type a et soulignant l'importance d'un accès rapide à vimizim (élosulfase alfa), le seul tra...

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accueil à propos la communauté morquio le syndrome de morquio iv a centre documentaire options de traitement liens vers des ressources utiles partenaires événements calendrier des activités – 2017 calendrier des activités 2015 – 2016 ma vie n’attend pas les héros du morquio entrevues témoignages mobilisation écrire à votre ministre de la santé carnet de rencontres faire un don | formulaire en ligne faire un don | formulaire papier nouvelles nous joindre écrivez-nous médias envoyez un courriel à votre ministre de la santé envoyez un tweet aux décideurs partagez avec vos amis sur facebook envoyez un tweet aux décideurs cliquez sur l’un des tweets suivants pour interpeller votre ministre de la santé et des services sociaux, le premier ministre ou votre député (vous devez être connecté à twitter/ connectez-vous à votre compte ) @drgbarrette dépendre de patient d’exception ou de l’assurance privée est une source constante d’inquiétude #ramq #polqc #santé @drgbarrette refuser l’accès au #vimizim c’est nous refuser une meilleure qualité de vie #inesss #polqc #santé québec doit se doter d’une stratégie sur les maladies rares et les médicaments orphelins. #vimizim # santé #polqc fermer la communauté et vous! la cmq a besoin de vous | mobilisons-nous! la cmq a un grand besoin d’une mobilisation forte et constante de vous tous pour sensibiliser les citoyens et citoyennes du québec au refus de l’inesss d’inscrire le vimizim à la liste … les brèves de la cmq… pétition : augmentation du crédit d’impôt non remboursable pour les personnes handicapées voici une pétition présentée à l’assemblée nationale du québec qui demande une augmentation du crédit d’impôt non remboursable pour les personnes handicapées au provincial. présentement ce montant est de 3 307 $. on demande de l’augmenter au même montant qu’au fédéral, soit 8 113 $. la date limite pour signer la pétition est le 22 mai prochain. pour consulter et signer la pétition, allez vers ce lien : https://www.assnat.qc.ca/fr/ exprimez-votre-opinion/ petition/petition-7317/index. html . aller up! c’est l’été. l’été est à notre porte et l’inscription aux camps de vacances est maintenant ouverte. voici des sites web qui sauront vous accompagner dans cette démarche en plus de vous fournir les camps au québec qui attendent les bras grands ouverts les enfants qui ont des besoins particuliers. l’ accompagnateur.org est un site internet qui a été développé par les parents d’enfants handicapés dans le but de venir en aide à d’autres parents vivant la même situation. vous chercher un camp de vacances, consulter les rubriques camps de jour ou camps de vacances . l’association des camps du québec est une excellente source d’information pour les parents d’enfants avec des besoins particuliers. il répertorie les camps de vacances au québec qui peuvent répondre aux besoins de votre ou vos enfants. voici le vacances en camp 2018 – vacances en camps (voir la page 32 – camps pour clientèles à besoins particuliers). des vacances à la portée de tous kéroul est un organisme à but non lucratif dont les actions visent à rendre le tourisme et la culture accessibles aux personnes à capacité physique restreinte. voici quelques éléments du contenu : postes d’essence avec service, au québec. agents de voyages ayant reçu la formation spécialisée «service complice» de kéroul. liens voyages international. (afrique du sud, états-unis, pérou, etc.) conseil aux voyageurs, etc. la route accessible (kéroul) vous offre une multitude de renseignements sur dix-sept régions touristiques à visiter au québec. (charlevoix, gaspésie, montérégie, etc.) c’est le temps de l’impôt provincial et fédéral revenu québec droit aux crédits d’impôt, aux exemptions et aux assouplissements agence du revenu du canada (arc) déductions et crédits d’impôt pour les personnes handicapées régime enregistré d’épargne invalidité (reei) qu’est-ce qu’un reei? extrait «le reei est un régime d’épargne qui vise à assurer la sécurité financière à long terme d’une personne handicapée. il peut être utilisé pour soi-même ou pour un autre bénéficiaire comme un enfant ou un conjoint.» autorité des marchés financiers (amf) finandicap (à titre indicatif seulement) voici une vidéo explicative du reei produite par rdi économie avec gérald fillion, journaliste spécialisé en économie. rdi économie – explication du reei la fondation rêves d’enfants le saviez-vous? la fondation rêves d’enfants étend désormais son action pour inclure des enfants qui souffrent de maladies chroniques sévères et qui éprouvent des complications à long terme. avec cette plus grande portée, elle souhaite faire vivre à un plus grand nombre d’enfants des expériences magiques qui leur seraient inaccessibles à cause de leur condition. atteint du syndrome de morquio, shukrula peut témoigner de l’enthousiasme qu’il a ressenti pendant la planification et l’anticipation de son rêve de rencontrer son idole de la wwe, roman reigns. cette rencontre lui a donné de l’espoir et le courage de se battre contre sa maladie. pour référer un enfant gravement malade, communiquez dès maintenant avec rêves d’enfants au 1-800-267-9474 ou visitez le www.revesdenfants.ca . les rubriques n’hésitez pas à consulter la rubrique « à propos » qui regroupe des renseignements utiles. consultez également la nouvelle rubrique « entrevues » qui contient plus de cent entrevues médiatiques. refus de l’inesss 2017-02-15 à la suite du refus par l’institut national d’excellence en santé et en service sociaux (inesss) de ne pas inscrire le vimizim aux listes des médicaments couverts par le régime public d’assurance médicaments québécois, la cm… -- les dernières nouvelles... 12 avril 2018 pétition : augmentation du crédit d’impôt non remboursable pour les personnes handicapées 26 décembre 2017 c’est le temps de l’impôt provincial et fédéral 26 décembre 2017 régime enregistré d’épargne invalidité (reei) activités facebook devenez fan fil d'actualité twitter suivez-nous loading tweets... © 2018 (cmq) – site web par multi-graf inc. accueil | clause de non-responsabilité | politique de confidentialité |

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Domain Name: MORQUIOQUEBEC.ORG
Registry Domain ID: D186858200-LROR
Registrar WHOIS Server: whois.enom.com
Registrar URL: http://www.enom.com
Updated Date: 2018-02-21T08:00:18Z
Creation Date: 2016-02-23T21:25:12Z
Registry Expiry Date: 2019-02-23T21:25:12Z
Registrar Registration Expiration Date:
Registrar: eNom, Inc.
Registrar IANA ID: 48
Registrar Abuse Contact Email: abuse@enom.com
Registrar Abuse Contact Phone: +1.4252982646
Reseller:
Domain Status: clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited
Registry Registrant ID: C195745055-LROR
Registrant Name: Lucie Boudreau
Registrant Organization: Communaute Morquio du Quebec
Registrant Street: 6528, rue D''Aragon
Registrant City: Montreal
Registrant State/Province: QC
Registrant Postal Code: H4E 3B3
Registrant Country: CA
Registrant Phone: +1.5147664717
Registrant Phone Ext:
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Admin Name: Lucie Boudreau
Admin Organization: Communaute Morquio du Quebec
Admin Street: 6528, rue D''Aragon
Admin City: Montreal
Admin State/Province: QC
Admin Postal Code: H4E 3B3
Admin Country: CA
Admin Phone: +1.5147664717
Admin Phone Ext:
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Admin Fax Ext:
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Tech Name: Lucie Boudreau
Tech Organization: Communaute Morquio du Quebec
Tech Street: 6528, rue D''Aragon
Tech City: Montreal
Tech State/Province: QC
Tech Postal Code: H4E 3B3
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Tech Fax Ext:
Tech Email: info@morquioquebec.org
Name Server: NS1.SERVEURLASALLE2.COM
Name Server: NS2.SERVEURLASALLE2.COM
DNSSEC: unsigned
URL of the ICANN Whois Inaccuracy Complaint Form: https://www.icann.org/wicf/
>>> Last update of WHOIS database: 2018-03-09T03:24:10Z <<<

For more information on Whois status codes, please visit https://icann.org/epp

Access to Public Interest Registry WHOIS information is provided to assist persons in determining the contents of a domain name registration record in the Public Interest Registry registry database. The data in this record is provided by Public Interest Registry for informational purposes only, and Public Interest Registry does not guarantee its accuracy. This service is intended only for query-based access. You agree that you will use this data only for lawful purposes and that, under no circumstances will you use this data to: (a) allow, enable, or otherwise support the transmission by e-mail, telephone, or facsimile of mass unsolicited, commercial advertising or solicitations to entities other than the data recipient's own existing customers; or (b) enable high volume, automated, electronic processes that send queries or data to the systems of Registry Operator, a Registrar, or Afilias except as reasonably necessary to register domain names or modify existing registrations. All rights reserved. Public Interest Registry reserves the right to modify these terms at any time. By submitting this query, you agree to abide by this policy.

  REFERRER http://www.pir.org/

  REGISTRAR Public Interest Registry

SERVERS

  SERVER org.whois-servers.net

  ARGS morquioquebec.org

  PORT 43

  TYPE domain
RegrInfo
DOMAIN

  NAME morquioquebec.org

  HANDLE D186858200-LROR

  CREATED 2016-02-23

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